TDA/H : recevoir un diagnostic pour son enfant

Aujourd’hui, nous publions le témoignage de Chloé au sujet de son parcours de diagnostic pour son enfant TDAH. Chloé a 43 ans, elle est mariée, et a 3 enfants : Une fille de 15 ans, un ado de 11 ans et un petit garçon de 9 ans, que nous appellerons Paul, diagnostiqué TDAH. Comment est venu ce diagnostic, quelle prise en charge, quel vécu parental, quels doutes… Elle nous raconte ce parcours parfois douloureux.

Les prémices

Ça faisait longtemps qu’on se doutait de quelque chose. Nous avions toujours trouvé que Paul était particulièrement agité, comme monté sur piles, increvable du matin au soir, dès tout petit. En maternelle, l’institutrice disait de lui  :
« Paul ne fait que ce qu’il veut »
« Paul est toujours dans le jeu »
« Paul a du mal à suivre les consignes »
« Paul est un électron libre »
En soi, rien de très alarmant pour un jeune enfant, un garçon, de fin d’année, dernier de la fratrie… Nous pensions que ça passerait en grandissant, et comme on nous le répète souvent : « il ne faut pas comparer les enfants entre eux, chacun son rythme. » OK, dont acte.

Mais ça ne passait pas.

Et en CP, ça a même empiré. En octobre, nous nous sommes retrouvés avec un petit garçon qui avait parfois des comportements très impulsifs, qui avait beaucoup de mal avec l’apprentissage de la lecture. Qui recommençait à faire pipi au lit plusieurs nuits par semaine. Qui pleurait à chaudes larmes pour aller à l’école le matin.

La maîtresse a été géniale, elle s’est occupée de lui, a placé son bureau juste à côté d’elle, lui disait chaque matin que faire. Prends ta trousse, ouvre-la, ouvre ton cahier rouge, prends le stylo bleu. Elle lui a fait un soutien scolaire personnalisé, a cherché les méthodes les plus adaptées, s’est décarcassée. Je lui voue une reconnaissance éperdue, car s’il sait lire, c’est vraiment grâce à elle et à son investissement.

Le diagnostic

La situation s’est améliorée, mais pas assez pour que nous soyons sereins pour la suite. Paul progressait certes, mais lentement. Ce qui était appris et travaillé la veille était oublié le lendemain, comme si ça n’imprimait pas dans son cerveau. Il dépensait une énergie folle pour retenir à grand-peine ses syllabes. Alors, en février, au moment où le redoublement du CP commençait à être envisagé (et on sait tous ce que cela signifie, de redoubler le CP : une probabilité accrue de scolarité chaotique), on a voulu en avoir le cœur net. Devant ce faisceau convergent d’indices: agitation, difficultés de concentration et  d’apprentissage, on a fait un bilan psychométrique. Le fameux bilan, comprenant le WISC (test de QI) et le TEA-CH (test d’attention).
Par une chance extraordinaire, parce que j’avais les bons contacts, et parce que j’avais les moyens de ne pas passer par la liste d’attente d’un CMP et de payer les bilans sans prise en charge par derrière, j’ai pu avoir des rendez-vous très rapidement.

En mars, le bilan psychométrique était fini et révélait une intelligence homogène et normale, mais des capacités d’attention très faibles. En avril, le diagnostic de TDAH avec prédominance de l’inattention était posé par la neuropédiatre, après un interrogatoire concernant le comportement de Paul à la maison, à l’école. D’ailleurs, elle nous a dit à la fin de la consultation : “je n’ai même pas besoin des bilans pour voir qu’il a un TDAH, ça se constate rien qu’en le regardant se déshabiller.”
[note : les recommandations actuelles concernant le diagnostic sont de ne pas se baser sur les tests psychométriques mais sur le recueil d’éléments auprès des parents, des enseignants, et l’observation de l’enfant].
En juin, le bilan psychomoteur en rajoutait une couche. En juillet, nous repartions avec une ordonnance de méthylphénidate, et à nous de peser le pour et le contre. En novembre, après une quarantaine d’appels et trois listes d’attentes, le bilan orthophonique (le plus long à décrocher) mettait en évidence une forte suspicion de trouble du langage oral et écrit (ex-dyslexie). Qui n’est désormais plus une suspicion, mais une réalité.

La réflexion

Le diagnostic a été très rapide, finalement, et c’est une chance. Mais en même temps, cette rapidité l’a rendu d’autant plus brutal, nous n’avons pas eu le temps de nous habituer à cette éventualité que c’était là, posé devant nous. Nous sommes passés par toutes les phases de réflexion. Faire redoubler pour consolider les acquis. Ne pas faire redoubler pour ne pas fragiliser son estime de lui. Traiter. Ne pas traiter. Faire un suivi psy. Puis ne pas faire un suivi psy, finalement, car selon la psy il allait parfaitement bien et cela n’aurait pas apporté grand-chose.

Moi, j’étais évidemment extrêmement occupée intérieurement par toutes ces réflexions, ces décisions à prendre, ces rendez-vous à caler. Occupée, préoccupée, envahie émotionnellement, angoissée à l’idée de ne pas faire le bon choix, le meilleur choix pour lui. Pendant un bon moment, je n’en ai pas parlé sauf à mes très proches, parce que ça m’avait coupé le souffle, même si je me raisonnais pour remettre de la rationalité là-dedans. Car dans le fond, ce n’est pas grave. Il est en bonne santé. Il est joyeux. Il est aimé. Il est drôle et mignon. Il a des réflexions bluffantes de profondeur. Et il est chiant. Terriblement chiant, parfois.

J’entendais tout et son contraire. Des explications neurologiques, psychologiques, environnementales. Paul était un enfant désiré, la grossesse et l’accouchement se sont très bien passés, nul événement traumatisant ou particulier n’est à signaler durant ses premières années, ses premières acquisitions ont été tout à fait classiques. Alors, pourquoi ?
J’ai avalé des rapports de la HAS, écumé Pubmed pour trouver des publications pertinentes, des opinions et contre-opinions, avis d’experts, associations de patients ou de parents de patients, et j’en passe… et puis j’ai fini par lâcher, parce que tout cela est trop complexe pour que je puisse, en quelques mois, me faire une opinion vraiment claire et nette de ce qu’est un TDAH et de ses causes, supposées ou avérées. Et j’ai mesuré la détresse des parents qui ne savent pas à quel saint se vouer, qui se sentent coupables et sont à la merci du premier avis venu, puisqu’ils n’ont pas forcément le temps ni les ressources pour prendre du recul.

La décision

Notre décision, finalement, a été de traiter. Par pour la question du comportement, que nous cadrons plus fermement (et ça va nettement mieux depuis). Mais en raison de la phobie scolaire qui menaçait. Pour qu’il soit content d’aller à l’école le matin, rassuré sur sa capacité à apprendre. Pour que les devoirs ne soient plus un calvaire. Pour qu’il soit heureux de commencer à lire, seul. Pour mon mari, il n’y avait pas d’état d’âme à avoir : on traitait, le plus important était de sauvegarder les apprentissages scolaires. Cela m’a aidée à passer le cap dans ma tête.

Je me souviens d’avoir vu Paul en pleurs, en train de me dire en CP : “moi j’y arrive pas, et les autres ils y arrivent !” Cette petite phrase, elle disait tout ce qu’il avait vécu de douloureux durant cette année. Son sentiment d’incompétence par rapport aux autres, sa peur de ne pas y arriver, son impuissance. Et de cela, je ne voulais plus pour mon enfant.

Finalement, Paul n’a pas redoublé. Il a commencé à prendre son traitement 3 semaines avant l’entrée en CE1 : méthylphénidate le matin, mélatonine le soir pour recaler le sommeil et les endormissements laborieux. En un peu plus d’une semaine, c’était le jour et la nuit. D’un seul coup, nous nous sommes rendus compte que nous ne l’entendions plus dans la journée. Il jouait calmement. Puis les devoirs qui prenaient une heure, dans les cris et les larmes, étaient désormais faits de bonne grâce en 20 minutes. Son écriture qui était désordonnée est devenue très jolie et soignée. Avec la rééducation orthophonique, il a progressé nettement. Et désormais, je l’entends lire tout seul à voix haute aux toilettes. Il prend plaisir à lire, timidement, petit à petit, mais jamais il ne s’endort sans son livre à côté de lui. Rien que pour cela, je me réjouis d’avoir pris cette décision de traitement. J’ai pris mon parti du fait que l’orthographe et la grammaire resteront un combat quotidien pour lui. La maîtresse aussi en a pris son parti. A côté de cela, il est excellent en maths, et chaque A qu’il peut obtenir dans cette matière vient compenser ses difficultés à maîtriser la langue.

Alors non, ça ne me fait pas plaisir de le traiter. C’est une décision que nous avons prise car nous pensions que c’était, en l’état actuel des choses, la plus efficace pour lui. C’est maintenant qu’il a besoin d’être soutenu dans ses apprentissages, durant ces quelques années décisives. Mais le fait est que, l’effet est vraiment spectaculaire : Paul se lève le matin, saute partout, jette des jouets, embête sa sœur et son frère, chipe leurs affaires, les provoque, se relève 30 fois de la table du petit déjeuner, renverse son bol de lait, n’écoute pas ce qu’on lui dit (alors qu’on se tient juste devant lui, la main sur l’épaule). Paul prend son traitement. Et 30 minutes après, Paul répond “oui Maman” quand je lui demande de brosser ses dents, et il y va. Il les brosse. Il se met à jouer sans bruit. Je retrouve l’enfant qu’il serait sans le TDAH.

Pourquoi traiter ?

Nous avons choisi de donner le traitement en continu, semaine, week-end, et vacances, sauf si nous avons l’assurance qu’il pourra courir, sauter et crier dans des conditions confortables pour lui, et nous. Et il comprend très bien l’intérêt de son traitement. Sa seule question, quand nous lui avons parlé de la possibilité de prendre un médicament pour arriver à se concentrer, a été : “ça sera plus facile avec le médicament à l’école ? Alors d’accord.”

La neuropédiatre a su nous rassurer sur les effets secondaires potentiels du traitement, et sur le fait qu’il n’y avait aucune accoutumance au méthylphénidate, ce que nous avons pu constater quand il nous est arrivé d’oublier de donner son traitement à Paul. En dehors d’une diminution de l’appétit en journée qu’il compense en mangeant plus le soir, nous n’avons pas constaté d’effet indésirable notable. Nous supposons également que la mélatonine lui permet d’avoir un sommeil tellement profond, que les pipis au lit sont fréquents. Mais je préfère laver des draps plutôt que de le voir ne pas dormir.

Si j’ai choisi, très prosaïquement de traiter, c’est parce que je sais qu’un enfant qui démarre difficilement sa scolarité a plus de chances de se planter par la suite et que je veux l’aider à passer le cap. Je regrette que le temps ne soit pas extensible, et que je ne puisse, en plus de l’orthophonie et de la psychomotricité, caler une séance hebdomadaire de psy. Mais c’est déjà lourd pour lui, et j’aime l’idée que ses loisirs extrascolaires soient autre chose que des rencontres avec du personnel soignant, aussi charmantes et soutenantes soient-elles.
Paul a aussi un rendez-vous mensuel chez notre médecin traitant pour renouveler son ordonnance, contrôler sa tension et ses battements cardiaques [note : le méthylphénidate peut avoir des effets secondaires sur le cœur, d’où la nécessité d’un électrocardiogramme avant le début du traitement, puis d’un contrôle régulier].
Je tourne à une dizaine de rendez-vous médicaux / paramédicaux pour lui, chaque mois. Nous avons trois jours pour retirer le médicament après le renouvellement de l’ordonnance, ce qui oblige à bien choisir nos créneaux de rendez-vous, bien choisir notre pharmacien, bien planifier nos déplacements… Et nous avons la chance de ne pas habiter dans un désert médical, sinon je n’ose pas imaginer la galère que ce serait.

Il est courageux, mon petit bonhomme. Il va sans râler chez l’orthophoniste, la psychomotricienne, et cela le place un peu à part parmi ses copains. “Paul, où tu vas après la cantine ? Paul, pourquoi tu arrives tard au centre de loisirs ?” Paul est à ses rendez-vous paramédicaux. Et il me l’a dit, parfois, quand je le raccompagnais : “Tu leur dis pas où j’étais, hein maman ?”

Et je travaille, aussi. J’assume tous ces rendez-vous à 100%, évidemment. On attend que le monde professionnel considère comme normal qu’un père emmène son enfant à un suivi médical régulier. En attendant ce jour heureux, j’ai organisé mon emploi du temps, annoncé que c’était comme ça et pas autrement, et eu la chance que ce soit accepté. Le télétravail a clairement changé la donne. C’est un privilège. Mais je ne peux pas faire plus. En plus d’une charge mentale et temporelle, c’est aussi une charge financière importante, car la psychomotricité n’est pas remboursée. Bien sûr, nous n’avons aucune aide (coucou la MDPH qui a boulé notre dossier, évidemment). Mais je ne peux pas m’enlever de l’idée qu’il est quand même moins coûteux, pour l’état, de prescrire un traitement à un enfant que de lui payer un suivi psy régulier : le traitement coûte, selon la dose-poids, environ 20 euros par mois. Une seule séance de psychologue ou de psychomotricité, au moins 50 euros. Les CMP sont saturés, les listes d’attente interminables. On voit vite dans quel sens la balance va pencher. 

Les questions qui restent

Je reste perplexe face à certains aspects du TDAH, en particulier l’immaturité. À 9 ans, Paul a la maturité d’un enfant de CP, je le vois quand il est avec ses camarades. Il se comporte comme un très jeune enfant, avec des blagues et des provocations de très jeune enfant. Je crois, à voir mon fils au quotidien, qu’il a tout à gagner d’un cadre parental très ferme, encore plus ferme qu’un enfant neurotypique. Je ne sais pas si l’immaturité est l’œuf ou la poule : est-il immature parce que TDAH, ou présente-il des troubles d’inattention parce qu’immature ? Est-ce que cette immaturité n’est pas entretenue à notre corps défendant par les aménagements que nous lui accordons et notre niveau d’exigence forcément adapté ? Je ne sais pas répondre à cette question. C’est sans doute un mélange des deux. Et je vois bien qu’il joue, au moins en partie, de cette immaturité pour conserver, en quelque sorte, une place privilégiée auprès de moi. Pour autant, je n’ai pas le sentiment que notre enfant a eu un diagnostic de TDAH de complaisance, ou posé à la va-vite. Il y a vraiment chez lui quelque chose de différent. 

Je constate que toutes les “techniques” de parentalité à la cool ne fonctionnent pas du tout avec lui. En revanche, le renforcement positif donne de très bons résultats. Il a besoin, plus qu’un autre, d’être dirigé. Et sans doute d’être challengé, aussi. J’essaye de m’adapter au mieux à ses spécificités. Mais je pense qu’être trop tolérante avec certains comportements, ne l’aidera pas dans la vie, quand moi sa mère, ne serai plus chaque instant à ses côtés. Moi, je le trouverai toujours mignon et attendrissant quoi qu’il fasse. Mais je ne crois pas que les autres adultes, ses copains, ses profs, aient le même regard que moi. Et parfois la sanction est le seul moyen de ramener le calme, pour lui, et pour la fratrie. Je n‘en abuse pas et garde cette possibilité en dernier recours.

J’ai du mal aussi avec la glamourisation autour de ces diagnostics. Non, être TDAH, ce n’est pas cool, ce n’est pas un atout, ce n’est pas une chance ou une particularité dont on peut se vanter, ce n’est pas un super-pouvoir. C’est lourd, fatiguant, pesant, frustrant. C’est un boulet au pied. On apprend à vivre avec, on trouve des parades, mais on serait mieux sans. Paul commence à trouver des parades. Il peut être extrêmement carré pour ranger ses chaussures, laver ses mains, brosser ses dents. Petit à petit, il met en place ses routines pour parvenir à mieux s’organiser. Comme il semble qu’en classe il est très volontaire et sérieux malgré ses difficultés, je vois le spectre de l’échec scolaire s’éloigner un peu et cela me rassure.

Les particularités de Paul, en plus de l’inattention et l’impulsivité

On a beaucoup entendu parler du lien entre écrans et TDAH. De ce que je constate, le TDAH induit une attirance très forte pour les écrans et une incapacité à se réguler. Arrêter de jouer est extrêmement problématique et conflictuel pour Paul, malgré l’usage de minuteurs, même quand on prévient à l’avance. Jouer sur écran est également un moyen d’avoir des moments calmes, et je comprends mille fois que des parents laissent leur enfant jouer sur écran pour pouvoir souffler quelques instants. Pour moi, le lien est dans ce sens : l’enfant TDAH est attiré par les écrans, mais les écrans ne rendent pas un enfant TDAH (sauf à l’y laisser des heures chaque jour, mais c’est un autre problème). J’ai appris à accepter le conflit pour réguler le temps d’écran, et nous avons mis en place des règles strictes : les écrans sont autorisés le week-end seulement.

Trois autres caractéristiques de Paul, apparemment largement partagées par les enfants TDAH, sont : Le fait de parler tout le temps à voix haute. J’ai appris que cela s’appelait « le défaut d’internalisation du soliloque ». Au lieu de penser dans sa tête, Paul verbalise tout ce qui le traverse. Ce qui fait qu’il parle vraiment beaucoup, tout seul, tout le temps, essentiellement de manière descriptive, il chantonne ou fait des petits bruits en permanence (hors traitement). Il a également beaucoup de difficultés à appréhender le temps qui passe. Il n’a pas encore intégré la durée d’une journée, d’une semaine, si 15 jours c’est plus que 1 mois ou 3 heures. Du coup, cela génère une grande insécurité, puisqu’il a le sentiment de ne pas maîtriser le temps qui passe. A presque 9 ans, nous lui parlons encore en nombre de dodos qui restent avant un événement. Cela fait peu de temps qu’il est capable de dire quel jour de la semaine nous sommes ce qui est un grand progrès ! Enfin, il me suit partout comme un caneton et a un côté glu qui est parfois extrêmement pesant. Il demande à ce que je reste à côté de lui pendant le brossage de dents, le bain, derrière la porte des toilettes, que je l’accompagne d’un point A à un point B dans l’appartement… C’est parfois vampirisant. Toutes ces caractéristiques sont évidemment liées à son immaturité dont je parlais plus haut.

Pour conclure…

Si je devais conclure sur le traitement, je dirais qu’on ne traite pas que pour l’enfant. On traite aussi pour la famille.
Vivre avec un enfant TDAH, c’est terriblement usant. Pour les frères et sœurs, cela génère souvent des situations d’injustice :
“Pourquoi tu le laisses faire et pas nous?”
“Pourquoi  tu ne le punis pas ?”
“Il m’embête tout le temps, j’ai envie de le taper !”
“Dis-lui quelque chose, je ne le supporte plus !”
La réalité, c’est que je pourrais le punir tous les jours, mais que ça ne servirait strictement à rien. 

Vivre avec un enfant TDAH, c’est vivre dans le bruit permanent. Il lui arrive de chanter en boucle la même phrase d’une chanson, des heures durant. En boucle, pas comme un enfant neurotypique le ferait quelques jours de suite : en boucle. Tous les matins, il tape sa cuillère sur son bol pendant qu’il mange. Tous les matins. Chaque conversation est interrompue, systématiquement. Nous, le soir, on n’a pas envie d’écouter de la musique ou de regarder des séries : on a juste envie de silence.
Alors forcément, se pose la question du cadre éducatif. Sauf que le même cadre éducatif a donné des résultats complètement différents avec ses aînés. 

Le TDAH reste pour moi un mystère. J’imagine que la science nous donnera des réponses plus claires dans les années à venir. Pour l’instant, je suis une maman qui navigue à vue, qui cherche des solutions, et espère pouvoir inculquer à son fils les règles adéquates de la vie en famille, et en société.

Les liens à consulter : 

le site Hyper Super de TDAH France

Le livre de Nathalie Franc, pédopsychiatre « L’hyperactivité chez l’enfant : 100 questions/réponses pour comprendre et gérer le TDAH, éditions Ellipses

conférence sur le programme de guidance parentale Triple P pour les parents d’enfants TDAH